Entrevista a la madre de una niña epiléptica

Nos habla la madre de Amanda, epiléptica desde los 9 años. Amanda es una adolescente de 15 años. Es epiléptica desde los 9. Su madre nos cuenta su evolución y cómo lucha contra la enfermedad.

¿Desde cuándo es epiléptica Amanda?

Sufrió la primera crisis a los 9 años. Durante dos años, recibió un tratamiento eficaz. Luego, sin saber por qué, empezó a presentar resistencia a los fármacos. Los medicamentos dejaron de hacerle efecto y volvieron las convulsiones. Actualmente, sigue otra terapia, pero todavía no se ha estabilizado, y esperamos que puedan operarla.

¿Cómo vive Amanda la enfermedad?

Amanda tiene un temperamento muy fuerte que le permite enfrentarse a la enfermedad. ¡Pero es una auténtica lucha! En el colegio, por ejemplo, al principio solo sufría crisis parciales en clase, tenía ausencias muy cortas y el asunto pasaba bastante inadvertido. Pero, desde hace un año, las cosas se han complicado. Los ataques la han obligado a perder tres meses de clase. Este año, tendrá que repetir curso.

¿Y cómo reaccionan los profesores?

Al empezar el curso, me reuní con todos los profesores y les expliqué la situación. Algunos tuvieron reacciones que, como poco, calificaría de extrañas. Uno, incluso me dijo: “Si quiere, le pondré buenas notas”. Evidentemente, no era lo que le estábamos pidiendo... Es un poco complicado para ellos, porque les pedimos algo contradictorio: tienen que comportarse con Amanda como con cualquier otro alumno y, al mismo tiempo, deben tener en cuenta su situación particular.

¿Amanda habla de su enfermedad con sus compañeros?

Sí, habla de ello sin problemas, pero solo con sus amigas más cercanas. De todos modos, no tiene elección: los demás tienen que saberlo para comprender lo que pasa. Evidentemente, lo ideal sería que pudiese hablar libremente de su enfermedad con todo el mundo, sin preocuparse por las consecuencias, pero hoy en día, eso todavía no es posible. La epilepsia es una enfermedad muy extendida, pero sigue siendo tabú. Entrevista de Tiphanie Truffaut